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治療類風濕性關節炎醫師籲病友勇於談論病情、穩定治療

類風濕關節(RA)是慢性發炎的全身疾病,有機會侵犯到全身關節、肺部、皮膚、神經與眼睛,若沒有積極治療、控制對病患日常生活影響極大,目前醫學還未發現確切罹病原因,但好發年齡在40歲以上、且男女比約為1:3。財團法人風濕病基金會、台灣抗風濕病聯盟董事長蔡世滋說明,疼痛感的舒緩是RA病友最期待的改善,但許多人很「認命」,治療後還有痛感卻不敢明說,呼籲病友一定要與醫生討論治療方案。

根據跨國調查發現,有9成3的類風濕性關節炎病人對疾病控制有目標,但其中卻有高達7成3的病人,未進一步與醫生討論治療方案,像是藥物選擇,不敢討論的原因包括對於談論病情、疼痛感不自在,或擔心會被認為是在抱怨。

蔡世滋醫師表示,雖然在問診時會有抽血數據、X光報告,也會搭配疼痛量表來檢視,但確切的疼痛感如果不由病患親口說出來,難以了解真實病況,而客觀指標級距大,無法深入細微情況,所以需要病友親口陳述生活狀態,才能獲得最有效的治療效果。

蔡世滋也鼓勵病友,毋須擔被視為在抱怨病情,他說明,不只是在類風濕關節,更包含許多病症,都把疼痛感視為生命真相的第五元素,與傳統的體溫、脈搏、血壓、呼吸並重,特別是疼痛感會反映出病友的生活品質,籲請病友要大方說出口。

RA病友鄭女士罹病十年,早期先使用傳統口服消炎藥治療,但病情控制不佳,仍時常感覺痛,甚至手指關節也變形,即便不舒服卻也忍痛不說,直到換成小分子口服藥,一年下來病情有明顯改善。鄭女士鼓勵病友要勇於跟醫師談論病程,並且不要害怕服藥,有些比她晚罹病卻沒吃藥的朋友,關節都變形了,而自己卻還能玩candy crash手遊!

蔡世滋醫師也表示,RA治療在近年加入小分子口服藥,2014年即通過健保給付,但目前傳統的非類固醇藥物衛福部規定患者需先使用3到6個月,如果療效不好,才考慮使用小分子口服藥物或大分子的生物製劑,但普遍使用小分子口服藥物的療效都很好,且只需要一天一顆,許多人都還能順利回到工作崗位,不受疼痛影響,呼籲病友一定要穩定治療。

蠟燭兩頭燒 「瓢蟲」教長帶動改革?

【台灣醒報記者楊蕓特稿】被行政院長賴清德以「浪漫」形容的教育部長葉俊榮在萬方矚目下上任,雖坦承自己不熟悉教育,但在面對管案、課綱等多方課題時,他從不避諱發表想法。包括葉要採「有溫度溝通」處理管案,並以自己的「育兒經驗」盼課綱納入實作精神等,展現積極面對的態度,然而,因為用詞太抽象,民眾、媒體仍摸不清他的理念與方向,未來能否精準向外界傳達教育政策,各界都很困惑。

國民黨立委柯志恩18日舉出台大法學院會議紀錄,指葉俊榮2016年5月已是內政部長,但6月會議中僅為請假,9月才改為借調,認為一樣也是僅由校長批准、並未完成合乎規定的借調程序,質問「同樣是程序瑕疵,管中閔不可以,為何葉俊榮可以?」教育部則反駁,指台大是在5月17日函復行政院人事行政總處情趣椅汽車旅館,同意葉借調擔任內政部長,20日才上任,並無「先上車後補票」問題。

其實,柯志恩並不是第一個對葉俊榮開槍的人,國教行動聯盟也質疑葉過早對課綱表態。日前發出新聞稿批評,「既然葉部長表明自己不熟悉國教,為何現在就強調要如期推動,而不是等到深入了解問題後再表態?」憂心又是政治掛帥而罔顧教育本質及學生權益,呼籲葉不應將課綱貿然上路。

葉俊榮18日首度主持部務會報時,似乎也相當清楚兩大最敏感的教育議題,以「瓢蟲」形容教育部的處境,指台大案和國教課綱如同瓢蟲的兩隻觸角,「但瓢蟲還有美麗的身軀(指其他教育議題)不只有這兩件事,」教育部應跨越台大案和國教課綱兩個課題,帶動教育改革。

然而,葉俊榮缺乏教育經歷,回應媒體及外界質疑,常以自身感受或人生經驗來抒發想法,例如就任典禮時,以自己每天晨泳的經驗,比喻人生態度的轉念。他說,「經過了幾十幾年的磨練,我才能放心的與水互動」,從一開始害怕水,到慢慢接近水,直到最近3、4年前,威爾柔才發覺自己在水中可以真正自在的游泳,他強調不用對抗水,「每個動作都能讓我往前。」

當媒體詢問他對國教的想法時,葉俊榮回答,「每個人都是人,人都有一些基礎,我認為比較文本、內涵的東西,我永願都會學習、傾聽」,他還說,曾帶著兒子到公立學校註冊,學校卻說額滿了,相信這件事對所有家長都很有感觸。

日前談到新課綱,葉俊榮強調「素養導向」也有感而發,以自己身為孩子的家長、老師,期待教育能落實「不只侷限在讀書」,並舉自己愛種花、運動、音樂、下廚等興趣,「我常和小孩分享怎麼做菜,但不是只有看食譜,而是去實作,」希望這種內涵能融入在國教,取代知識導向教學。

顯然,葉俊榮如同行政院長賴清德所形容,是個「個性浪漫又充滿理想,且有創新思維」的法律學者。他上任不到一週,不僅主動談起最敏感的台大案,也坦承自己對國教不夠熟悉,但從不避諱回答媒體詢問各式教育議題,充分展現他善於溝通、極具耐心的個人特質,不過,正因他論述時常充滿浪漫、感性詞彙,未來能否精準傳達教育政策,勢必將成為他的一大考驗。

卡「管」風波未歇

管堅持不退 重申與台大同在
葉俊榮證實:沒有糾結是否重啟遴選
管:台大不要培養卡住校長脖子的人
台大選不出一流校長?李遠哲惹議
葉俊榮卡管 廖元豪:認賠殺出最好

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